مرض نادر بلا اسم .. تعرف على أعراضه ؟!

0
597
مرض نادر بلا اسم
مرض نادر بلا اسم

قضى الطفل شارلي باركز، أول عامين من حياته في المستشفى يخضع للفحوصات الطبية دون ايجاد أي نتيجة للفحوصات حول ما أصابه من مرض نادر ، وها هو قد بلغ سن الخامسة دون التوصل حتى لتشخيص لما يعاني منه.

تقول الأم لصحيفة ديلي ميل، إن بحوزتها الكثير من الأجزاء الصغيرة المكونة للأحجية لكنها لا تكتمل على النحو الصحيح، لم نستطع اكمال الصورة بعد “، في اشارة لعدم معرفة نتيجة الفحوصات الطبية التي يجريها الأطباء لطفلها.

ويعد شارلي واحد من بين ستة آلاف طفل يولودن كل عام بحالة جينية نادرة جداً حتى أن الأطباء عاجزون عن تشخصيها ، لتكون متلازمة مرض نادر ” بلا اسم “.

وبحزين شديد تضيف والدته أن كل مريض يعتبر حالة فريدة من نوعها، لكن إذا لم يشخص المرض فان عائلته المريض تشعر بأنها لوحدها في معركة من أجل علاجه.

أعراض المرض هي عبارة عن اضطرابات تتعلق بالإدراك الحسي، وفرط الحركة، والحساسية، وضعف المناعة، واضطرابات في الهضم والأمعاء، واضطرابات القلق والتعلق.

ويصاف المريض بالتوحد ويتخوف الأطباء من ظهور اضطرابات في الأنسجة الضامة.

منظمة “سوان” البريطانية، المهتمة بعلاج المتلازمات التي ليس لها اسم، قدمت الدعم الكامل للطفل وأسرته الذي أصيب بـ مرض نادر .

المنظمة البريطانية تعقد يوما للتوعية، وتطلق عليه اسم يوم الأطفال ذوي الأمراض غير المشخصة.

وتعقد المنظمة البريطانية يوما للتوعية في يوم الجمعة الأخير من شهر أبريل من كل عام، وتطلق عليه اسم يوم الأطفال ذوي الأمراض غير المشخصة.

من جهتها تقول لورين روبرتس المنسقة لمنظمة سوان البريطانية ” إنها فرصة لتلك العائلات لكي تتجمع بعد أن كانت غالبا غير مرئية ومنسية “.

وتضيف ” على الرغم من معرفة معظم العائلات أن التشخيص ليس عصا سحرية، إلا أنهم يعيشون على أمل أن يدلهم التشخيص على أجوبة ويخفف بعضا من مخاوفهم بشأن ما يخبئه المستقبل لمرضاهم، لا سيما من الأطفال”.

وإذا شكك أحدهم في أن الطفل شارلي مريض، فإن أمه توجهه إلى الموقع الإلكتروني لمنظمة سوان، لتؤكد أنها لم تكن تختلق الأمر.

وربما لا يحظى شارلي بتشخيص رسمي يوما، ولكن عائلته بدأت تتقبل ذلك. وتعقد الأم آمالا على استمرار طفلها “سعيدا ومرنا” في المستقبل كما هو الآن.

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here